Hoe gaat het?

De laatste tijd krijg ik het Spaans benauwd als iemand me vraagt ‘Hoe gaat het nog met jou?’.
In vele gevallen probeer ik die vraag met een dom mopje weg te lachen. Of probeer ik de hele zaak te ontwijken door zo onopvallend mogelijk van onderwerp te veranderen. Ik zou niet willen dat de mensen doorhebben dat er echt iets scheelt.
Want dan moet ik het hele verhaal vertellen en de kans dat ik mijn spreekwoordelijke shit compleet verlies is net iets te groot.

Deze zomer wordt het waarschijnlijk de laatste zomer die ik kan delen met mijn vader. Hij is namelijk terminaal ziek.
Het is allemaal een dik jaar geleden begonnen met een idiote keelontsteking die niet wou genezen. Je kunt het je zo onnozel niet bedenken maar dit was het begin van het einde.
Een jaar lang heeft mijn moeder van dokter naar dokter geleurd. Want er was écht iets lelijk mis. Mijn vader verloor zijn stem, zijn kort termijn geheugen, zijn evenwicht, zijn spierkracht en zijn fijne motoriek. Al zijn gewrichten begonnen de verstrammen en zijn linkerhelft was opeens verlamd.
En dan zwijg ik nog graag over zijn brandwonden. Want mijn vader is een zeer trotse en koppig man. En hij ging en moest die warme frietpot zelf in de garage zetten. Niet slim, voor iemand met een zware evenwichtsstoornis.
Zwemmen, fietsen en wandelen is absoluut geen optie meer. Bewegen lukt enkel met een rollator.
Maar vlot loopt dat niet want zijn hele lichaam kreunt dagelijks onder de slopende pijn.

We hebben lang gehoopt dat het Parkinson was. Of Huntington. Of iets anders met een dure naam want ziektes met een dure naam kunnen behandeld worden.
Maar dat is het niet. Vorige week donderdag heeft het (zieke) kind een naam gekregen. Een zeer moeilijke, medische naam die ik nog steeds niet kan uitspreken. Maar als ik het goed begrepen heb, komt het er op neer dat zijn hersenen snel afsterven.
Het is een zeldzame ziekte. Eentje zonder behandeling, zonder levensverwachting en zonder verbetering en zonder hoop. Het enige wat we wel weten  is dat het heel wat complicaties met zich meebrengt.
Daarom ligt het hele euthanasie-verhaal nu bij ons thuis op tafel. En hoe graag ik het allemaal wil negeren, lang kan en zal het niet meer duren. Want mijn vader wilt leven en niet overleven.

Om te stellen dat ik het moeilijk heb, is eigenlijk een understatement.
Ik weet niet goed wat er nog zal gebeuren of wat ik nog moet verwachten. Laat staan dat ik een idee heb hoe ik me moet gedragen of wat ik nog moet doen. Als grootste vaderskind in de wereld, loop ik compleet verloren. Want er is niemand in de wereld die mij zo goed begrijpt als mijn vader. Wij zijn twee handen op een buik die uit hetzelfde hout gesneden zijn. Dat maakt het allemaal nog moeilijker want het gemis is nu al te groot en te pijnlijk.

Dus, jij wilt weten hoe het met mij gaat? Wel, eerlijk gezegd, niet echt goed.

  
 

Advertisements

24 gedachtes over “Hoe gaat het?

  1. Shit Astrid, ik had geen idee. Dat suckt zo ongelooflijk hard en ik wou – dat willen we waarschijnlijk allemaal – dat ik iets kon doen. Ik sta niet dicht genoeg bij jou om knuffels en rosé aan te bieden, maar ik denk aan je! En for what it’s worth, chapeau dat je zoiets moeilijk zo mooi onder woorden kan brengen. xxx

  2. Hi Astrid, Ik ken je enkel uit enkele blogs en toch leef ik ontzettend met je mee. Ik ben ook net getrouwd met de liefde van mijn leven, maar ook een situatie zoals hierboven heb ik meegemaakt. Uit eigen ervaring – die ik deze week al vier jaar met me meezeul – kan ik zeggen dat je helemaal niet moet denken over hoe je te gedragen. Het enige wat telt is nu samen met je papa van de zon te genieten, leuke herinneringen op te halen en met hem delen wat je jouw lange leven nog van plan bent. Hij kan jou nu ongelooflijk hard gebruiken en zal je dankbaar zijn voor al de tijd, maar ik ben er zeker van dat hij op zijn manier er ook nog voor jou kan zijn en je wijze raad geven. Zeker als jullie – zoals je zegt – uit hetzelfde hout gesneden zijn. Vergeet al de rest en kruip dicht tegen hem aan. Vraag hem alles wat je nog wil weten, vertel hem alles wat je nog wil delen. Dat klinkt al even gek als onmogelijk, maar ik beloof dat je er wat aan zal hebben. Ik moet er geen doekjes omwinden, this sucks. Big time! Maar als jij binnen een aantal jaar een blogpost als deze leest, kan je misschien meeleven en je ervaring delen. En dan kan je terugdenken aan die laatste momenten met jouw papa, waarvan je ontzettend hebt genoten. Dat heb ik ook net gedaan. Dus hoeveel pijn het ook doet te beseffen dat mijn papa er niet meer is. Ik heb weer even aan hem gedacht. Aan de laatste bbq die we samen hielden, aan hoe hij mijn vriend toen zijn zegen gaf, aan die laatste vragen die ik hem stelde. Bedankt daarvoor. Veel liefs en erg veel sterkte!
    ps: geen zin in medisch gehakketak, alleen dit. hier geen euthanasie maar palliatieve sedatie – een kleine nuance maar achteraf (gevoelsmatig) een wereld van verschil voor mij.

  3. Astrid, toch! Tussen al die mooie trouwherinneringen van jullie door had ik hier totaal geen idee van… Zoals Claire aangeeft: dit suckt geweldig hard. Ik wil zo hard iets doen ook, maar het kan niet. Ik kan je enkel een virtuele knuffel aanbieden en heel veel moed. En hartjes omdat je ook dit weer zo mooi onder woorden kon brengen. Hou je goed meid, ik denk aan je!

  4. Oh Astrid, verdomme wat een kut nieuws. Ik weet niet goed wat zeggen, woorden schieten te kort. Veel sterkte uiteraard en moed. Ik hoop met mijn hele hart dat jullie nog mooie herinneringen kunnen maken samen. liefs!

  5. Daar krijg ik een krop van in de keel…… Veel moed en sterkte Astrid.
    Dit moet hartverscheurend zijn voor jou en iedereen van je familie en naasten.

  6. Lelijk kippenvel en huilen. Ik heb er geen woorden voor en zou je – hoewel ik je niet eens persoonlijk ken – stevig willen vastnemen en de wereld voor je buiten willen sluiten. Dit verdient niemand. Ik wens jullie mooie momenten en veel gekoester. xxx

  7. Astrid, gij vrouw van de schone woorden. Zoiets lelijks op zo’n mooie manier verwoorden, schoon. Ik hoop dat de pijn verzacht wordt door de zon, hopelijk nog veel leuke, mooie en zachte momenten met je papa en iedereen die je graag ziet. En heel veel moed!

  8. Probeer nu te genieten van elk moment met je vader en koester de dagen en weken die jullie nog samen kunnen beleven. Veel sterkte gewenst voor de moeilijke dagen die nog zullen komen en veel moed om je vader los te laten wanneer het zo ver is.

  9. Ongelooflijk veel sterkte toegewenst! Heb er eigenlijk weinig woorden voor of raad ofzo….genieten van al die mooie momenten en herinneringen en er vooral zijn voor elkaar is het belangrijkste nu. Dikke knuffel, liefs

  10. Hey Astrid! Lang geleden… Hoewel ik je nog nooit veel ontmoet heb, ken ik je levendig van de verhalen van onze Snorremadam, alias Ellen… Echt ‘kut’ toen ik het hoorde. Ook ik wil jou en je familie heel veel sterkte wensen in deze moeilijke tijden XX

  11. Pingback: Blanco – SSTRID

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s